Quilomicronemia

“A día de hoy, el único tratamiento que podemos llevar es el control dietético, una dieta controlada y restringida en lípidos”

La Asociación de Quilomicronemia Familiar ha desarrollado una nueva página web con el aval de la Sociedad Española de Arterioesclerosis y con el objetivo de que todos los pacientes puedan informarse y recibir la orientación sobre esta patología que, a pesar de su baja prevalencia, genera un alto impacto negativo sobre la calidad de vida de quienes la padecen.

En la nueva web, www.quilomicronemiafamiliar.com, los pacientes podrán encontrar desde cuáles son los síntomas, consejos y apoyo dietético, hasta los especialistas y unidades de lípidos de referencia, etc. Además, tendrán la oportunidad de conocer el resultado de un proyecto solidario que la asociación puso en marcha en 2021 con el apoyo y colaboración de la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla: un recetario con menús bajos en grasas para ayudar a los pacientes a seguir una dieta restringida en lípidos.

“A día de hoy, el único tratamiento que podemos llevar es el control dietético, una dieta controlada y restringida en lípidos. A pesar de que existen proyectos de investigación en marcha, todavía no disponemos de ningún tratamiento específico para esta enfermedad. Por eso queremos compartir con todos los pacientes estos menús apetitosos, desarrollados por la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla, y adaptados a su condición”, destaca la paciente y presidenta de la asociación.

El síndrome de quilomicronemia familiar (SQF) es una enfermedad ultrarrara debilitante, causada por el mal funcionamiento de la lipoproteína lipasa (LPL), una enzima responsable del metabolismo de las grasas, que provoca una acumulación excesiva de triglicéridos en la sangre. Se estima que entre 1-9 de cada 1.000.000 de habitantes sufren esta patología.

Entre los síntomas del SQF destaca el dolor abdominal intenso, ocasionado por las pancreatitis agudas derivadas de las elevadas cifras de triglicéridos. Otros síntomas comunes entre los afectados son los xantomas (depósitos de grasa en la piel), hepatomegalia y esplenomegalia, así como también se pueden observar síntomas neurológicos como depresión o pérdida de memoria.

“La Asociación de Quilomicronemia Familiar se creó gracias al esfuerzo de algunos pacientes y equipos médicos especialistas en hipertrigliceridemias. Cuando te diagnostican esta enfermedad tan rara te sientes muy solo, sin información de nada. Queremos llegar a todos los afectados, que nos conozcan y sepan que estamos aquí, que estamos trabajando por ellos”, señala la presidenta de la asociación, Rosa Pérez.

 

We are ESHS María José Mora

María José Mora llegó pisando fuerte, segura y decidida para recibir a toda la comunidad de la ESHS. Ella es la primera cara que veréis al llegar a la Escuela en la recepción.

Para ella empezar a trabajar en la Escuela supuso “formar parte de un equipo de alto rendimiento formado en su mayoría por mujeres” y destaca que se sintió “totalmente integrada desde el primer momento”

Cuéntanos un poco más sobre ti:

Un libro

Los Topos de Jesús Torbado y Manuel Leguineche, libro que por casualidades de la vida me dejó una vecina y que con 13 años leí.

Me impactaron los testimonios que en él se narraban. Testimonios que ponen de relieve la resistencia humana por sobrevivir, así como las ansias de venganza tras la Guerra Civil Española.

Posteriormente lo he leído en varias ocasiones y no deja de impactarme.

Una película

“GHOST”, del director Jerry Zucker.

Soy una romántica y para mi Ghost sin dudarlo es mi película favorita.

El lugar que elegirías para retirarte

Cualquier pueblo de Andalucía. En concreto destacaría Aracena por los recuerdos que me evoca de mi niñez cuando lo visitaba con mi familia.

La palabra a la que más valor concedes

Respeto. Considero que el respeto hacia los demás es uno de los valores más importante en la vida. Saber aceptar y comprender al otro es fundamental para una buena convivencia en esta sociedad en la que vivimos.

¿Cuál es la competencia mas valiosa a desarrollar?

La empatía, la capacidad que tenemos para ponernos en el lugar de   otro y entender mejor sus acciones, comportamientos y pensamientos. No nacemos siendo empático, es algo que vamos desarrollando a lo largo de nuestra vida.

¿Qué te gusta del departamento en el que trabajas?

Siempre me ha gustado el trato con la gente, soy muy extrovertida y este puesto de trabajo que ocupo es el idóneo.

Me encanta el poder atender a toda la comunidad educativa de esta gran Escuela.

La lección más importante que has aprendido de un alumno

De todos se aprende algo, cada uno de ellos te aporta cosas distintas y enriquecedoras.  Estando en la recepción de la Escuela tengo contacto directo con todos los alumnos que me cuentan sus vivencias e inquietudes y a los que trato de ayudar siempre que puedo.

¿Qué hace especial a la Escuela?

Sin lugar a dudas el equipo de personas que la forman.

Además, para mí ha supuesto un cambio radical en mi vida puesto que he vuelto a incorporarme al mundo laboral tras pasar unos años de mi última experiencia como directora de un centro de educación infantil. Como veis,  continuando en la rama de la educación.

Ana Belén Lucena

Esta es Ana Belén Lucena alumna de la Diplomatura Técnica Especialista que cursó en 2016/2019 con el objetivo de ser la futura gerente del negocio hostelero familiar.
Cuéntanos, ¿a qué te dedicas actualmente?¿en qué lugar estás desarrollando tu carrera profesional?
Actualmente estoy en nuestro negocio familiar Restaurante Casa Pedro en Puente Genil (Córdoba) trabajando como jefa de sala. A parte de trabajar de cara al publico, hago las compras y ayudo a mi madre en la cocina. ¡Se puede decir que hago un poco de todo!

¿Cómo decidiste comenzar a estudiar en la ESHS?
Yo sabia que en un futuro quería dedicarme profesionalmente a la hostelería y seguir los pasos que dio mi padre. Tuve la oportunidad y la suerte de poder entrar en la escuela para formarme con el objetivo de que en un futuro pudiese ser la gerente del restaurante.

¿Cómo crees que ha sido tu evolución en la Escuela? ¿Consideras que las asignaturas impartidas te han ayudado para gestionar actualmente el negocio?
Por supuesto, todas las asignaturas en algún momento de tu carrera profesional te sirven. Todas las asignaturas son importantes, desde derecho hasta seguridad alimentaria.

¿Qué consejo le darías a un alumno/a que vaya a encargarse de un negocio familiar?
Paciencia.
Yo tengo la suerte de que mi padre sigue llevando el negocio conmigo a día de hoy. Digo paciencia en el sentido de que cuando una persona que se ha estado formando profesionalmente llega al negocio familiar no va a cambiar las cosas a su gusto propio porque antes de cambiarlas las tiene que aprobar “el verdadero dueño”. Habrá momentos de choque, pero dando cada uno su brazo a torcer, seguramente lleguen a un acuerdo.

Después de la experiencia que hemos vivido el año pasado tan atípico con el COVID y su influencia en nuestro sector, ¿Qué crees que hemos aprendido a nivel hostelería y a nivel general? ¿Qué nuevas habilidades debemos desarrollar para enfrentarnos a un escenario tan nuevo y exigente?
La verdad es que este año pasado ha sido un autentico desastre, cambio de horario todas las semanas, cambios contínuos de aforo y comensales por mesa.
A mi me pillo en mitad de mis ultimas practicas en Bardal ** (Ronda) y la verdad que nadie sabia lo que se nos venia encima.
Nosotros esta pandemia la hemos considerado como una crisis. Yo recuerdo que en la crisis del 2008 las personas que no tenían pues era normal que no viniesen a comer. Pero esta es mucho peor, porque aún teniendo, no quieren salir por el COVID. La verdad es que es una pena, y esperemos pronto que todo esto vuelva a la normalidad.
Debido a la pandemia, nos hemos adaptado a las nuevas necesidades de las personas, teniendo un trato mas cordial por respeto a nuestros clientes. Adaptarse a todas las medidas que imponen desde las comunidades para intentar solventar los meses que hemos tenido de crisis.

¿Cómo fue tu experiencia en la sala de la ESHS? ¿Consideras que las competencias aprendidas en tus prácticas te han ayudado a liderar ahora un equipo?
Sinceramente una de las mejores etapas de la escuela fue las practicas en sala con Javier Aguiar. A parte de enseñarte desde cero, tienes la oportunidad de poder liderar a tu manera a los nuevos alumnos que van llegando. Aprenden ellos y aprendes tú a como poder formar un equipo y se agradece para un futuro. Cualquier persona que haya pasado por esta experiencia, sabe lo importante que ha sido para sí misma, ya que sabe formar un buen equipo profesional y sabe liderarlo.

Finalmente… ¿Qué recuerdas de la Escuela? ¿Qué te ha marcado profesionalmente o qué sientes que te has llevado de ella?
Tengo muchos recuerdos bonitos que jamás olvidaré.
Me llevo grandes amistades no solo de la Escuela, si no también de los sitios en los que he estado de prácticas.
Compañeros de trabajo los cuales sabes que si necesitas algo van a estar ahí.
La oportunidad de tener unas practicas profesionales en las cuales aprendes y conoces muchísimo.
Y por supuesto me he llevado conocimiento y enseñanza, por todas las asignaturas de la ESHS.